Öncelikle belirtmeliyiz ki her Kelebek Çocuk kendine özeldir. Çocuğunuzun anne ve babası olarak onu en iyi anlayacak olan sizsiniz ve bakımı konusunda neye ihtiyacı olduğuna en iyi siz karar verebilirsiniz.

Bilmelisiniz ki, bu hastalığın 3 ana formu 30’ a yakın alt formu vardır. Buna bağlı olarak hastalık, neredeyse her çocukta farklı seyreder bu sizi şaşırtmasın.

Bu yazıda size vereceğimiz bilgiler bütün Kelebek Çocuklarımızın geneli içindir. Çocuğunuzun hastalığının formuna göre ihtiyaçlarını belirleyip ona göre uygulayınız.

 Yeni doğan bebeğinize ilk yapmanız gereken şey, uygun şekilde pansuman yapmayı öğrenmek olacaktır. Kesinlikle unutmayın ki bebeğinize kimse sizin kadar hassasiyet gösteremez. Bu sebeple onu mümkün olduğunca başkalarına emanet etmemeye özen gösterin.

 Yaralarının durumuna göre günde 2-3 defa pansuman yapmanız gerekebilir.

 Onu kucağınıza alırken bir elinizle başından diğer elinizle poposundan kavrayın ve parmaklarınızla cildine baskı yapmamaya özen gösterin. Asla koltukaltından tutarak kaldırmayın. Bu konuda yakınlarınızı uyarın. Unutmayın, cildi ne kadar az hasar görürse yara oluşumu o kadar az olacaktır.

 Giysileri mutlaka pamuklu olmalıdır.

 Kıyafetlerin dikişli sert yerleri cildini tahriş etmemesi için bebeğinize giysilerin tersini giydirin. Giysilerindeki çıt-çıt etiket gibi batıcı şeyleri kesin. Fermuar, düğme gibi sert şeylerin olmadığı giysileri tercih etmeye özen gösterin.

 Üzerine örttüğünüz battaniye ve pikeleri mutlaka pamuklu yada yün tercih edin. Sentetik hiçbirşey kullanmayın. Cildi fazla hassas olduğu için normalden fazla alerjik reaksiyon gösterebilir. Bilhassa yastığı pamuklu yada yün olmalı. Mümkünse yatağının üzerine yün şilte serin. Bu, bebeğinizi rahatlatıp iyi uyumasını sağlayacaktır.

 Mümkün olduğunca az kucağa alın, almanız gerektiğindeyse pamuklu bir battaniye ile destekleyerek alın ki cildi hasar görmesin.

 Yaralarının durumuna göre mümkünse sık banyo yaptırın. Sonrasında cildini nemlendirmesi için, eğer anne sütü veriyorsanız onu bebe yağı gibi kullanabilirsiniz, yoksa mutlaka organik yağlar içeren bir bebe yağı tercih etmelisiniz. Ayrıca pratik olması açısından bebeğinizin son durulama suyuna katabilirsiniz.

 Üşütürüm endişesiyle bebeğinizi fazla giydirmeyin, terlemesine sebep olabilirsiniz. Ter, cildini daha hassas hale getirecektir.

 Bütün Kelebek Çocuklar geç yürür fakat sonunda yürürler bunun için endişelenmeyin. Yürümeyi öğrenme süreci diğer çocuklara nazaran uzun ve zorlu bir süreç olabilir ve bu doğaldır. Düşme kalkmalar olacaktır. Bu süreçte çok dikkatli ve sabırlı olmalısınız. Bebeğinizin durumuna göre yürüteç ve benzeri şeylerden yardım alabilirsiniz. Sırt, popo gibi baskı görecek bölgeleri korumalısınız. Yürüteceğiniz zaman ayaklarını fazladan desteklemelisiniz. Ayak tabanlarında sertleşme ve mantar enfeksiyonu oluşumunu önlemek için önce yara örtüsü sonra sargı bezi ile sarıp sonra kalın bir çorap giydirip panduf cinsi bir numara büyük ev ayakkabısı giydirebilirsiniz.

 Dizlerini korumak için yaşına uygun bir külotlu çorabı diz hizasından 10 cm kadar kesip içini pamukla destekleyerek dizlerine geçirebilirsiniz.

 Uygun yaşa geldiğinde şartları çocuğunuza uygun bir anaokuluna gönderebilirsiniz.

 İlkokula gönderebilir ya da evde eğitim seçeneğini tercih edebilirsiniz.

 Doktorunuzun yönlendirmesine göre aylık kontrollerini, yapılması gereken tahlil vs. gibi işlemlerini kesinlikle aksatmayın, düzenli olarak yaptırın. Yaralarının kolay kapanması, cildinin sağlıklı olması kan değerleriyle doğrudan bağlantılıdır, unutmayın!

 Doktorunuzla devamlı iletişim halinde olun. Diğer çocuklardan farklı olarak bazı sağlık sorunları yaşayabilir. Bunlar; tırnaklarda dökülme, yutma zorluğu, yemek borusunda daralma, kusma nöbetleri, gözlerde ışığa karşı hassasiyet, dişlerde çürüme veya kırılma, ellerde içe dönme, el ve ayak parmaklarında yapışma, göz kapaklarında yapışma, ağız kenarlarında doku kaybına bağlı küçülme, ağız içinde sık sık yaralar, kabızlık, reflü, alt ıslatma gibi sağlık sorunlardır. Bunlar her çocukta farklı düzeyde seyreder. Sabırlı olarak özenli ve bilinçli bakımla birçoğunun üstesinden gelebilirsiniz.

 Ellerinin kapanmasını ve parmaklarının yapışmasını önlemek amacıyla ilk yaşlardan itibaren atel kullanmalısınız. Elleri konusunda çok hassas ve dikkatli olmanızda fayda var. Unutmayın ki yaraları olsa da yardım almadan hayatını sürdürebilir ancak parmaklarını kullanamazsa hayatı boyunca sizin ya da başkalarının yardımına ihtiyacı olacaktır. Bu bakımdan çocuğunuzu her yönüyle hayata hazırlamalısınız.

 Hastalığın seyri beslenme ve bakımla doğrudan bağlantılıdır. Bu sebeple doktorunuzun tavsiyesi doğrultusunda destek olarak devamlı ve dönüşümlü olmak üzere omega 3, çinko, demir, D vitamini, multilvitamin, kollagen içeren gıdalarla L-arginin içerikli vitaminler vermeniz faydalı olacaktır.

 Yazımızın başında da belirttiğimiz gibi her Kelebek Çocuk kendine özeldir. Onun için en uygun olan bakım yöntemini belirlemeli ve uygulamalısınız.